Pour la treizième édition de l’Université d’été « Éthique et maladies neuro-évolutives », l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives, l’Espace Éthique Paca Corse et l’Espace Éthique IDF s’intéressent aux dilemmes éthiques auxquels sont confrontés les personnes malades et leurs proches. En tant que personne vivant avec une maladie d’Alzheimer, une maladie de Parkinson, une sclérose en plaques, une maladie à corps de Lewy ou une autre maladie neurologique évolutive, de nombreuses questions légitimes se posent :
- Comment prendre les décisions relatives à sa santé, à son accompagnement plus global, à sa vie familiale et professionnelle ?
- Faut-il, et si oui comment, exprimer des choix de manière anticipée ?
- Que penser de l’arrivée possible de nouveaux médicaments ?
- Avec quels soutiens aborder la perspective de sa fin de vie et les décisions qui risquent alors de se poser ?
- En tant que conjoint·e, enfant, et plus largement, proche d’une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive, comment accompagner celle-ci au mieux, tout en tenant compte de ses propres besoins et de ses autres engagements familiaux et existentiels ?
- Peut-il être «éthique», pour protéger la personne malade, de ne pas toujours lui dire toute la vérité ?
- Lorsque des troubles cognitifs sont présents, comment concilier sécurité et liberté ?
- Quand et comment demander une mesure de protection juridique ?
- À quel moment, et de quelle façon, aborder le sujet d’une éventuelle entrée en établissement ?